By La campagna “Veronika presenta Guerrierò” con Lucia Ocone per il Numero Verde Stella
Fino al 20 settembre è attivo il numero solidale 45585 promosso da Famiglie SMA per raccogliere fondi e potenziare il servizio di assistenza. Con la campagna “Veronika presenta Guerrierò”, Lucia Ocone diventa protagonista di un video ironico che invita a sostenere il Numero Verde Stella, il servizio gratuito che risponde a domande mediche, legali e normative delle famiglie che convivono con l’atrofia muscolare spinale.
Guarda il video su YouTube: https://youtu.be/cMq8e7sPx2Q
Numero Verde Stella e supporto concreto
Il Numero Verde Stella (800.58.97.38) accompagna le famiglie fin dal momento della diagnosi. Fornisce informazioni sulle terapie disponibili, sugli ausili e sull’assistenza garantita dalle istituzioni pubbliche. Questo servizio è gestito da un team multidisciplinare composto da avvocati, medici, psicologi e counselor. Offre supporto su pratiche di invalidità, congedi parentali, aspetti sociali, psicologici e sanitari. Attraverso il Numero Verde si accede anche ai progetti dell’associazione, come “Newborn SMA” per i nuovi genitori, “Uguali SMA Diversi” che supporta le scuole e “Incontri con i genitori” per creare spazi di condivisione.
Ricerca scientifica e nuovi bisogni
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica rara che colpisce in Italia circa 40-50 bambini ogni anno. Negli ultimi anni, grazie alla ricerca scientifica, sono arrivate nuove terapie, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Tuttavia l’assistenza resta fondamentale per intercettare i nuovi bisogni delle persone che convivono con la patologia. Da qui nasce il titolo della campagna “Tutta un’altra SMA”, che mette al centro la vita quotidiana delle persone e delle famiglie, offrendo strumenti concreti e uno spazio di confronto.
A cura di Davide Cannata
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